Światowy dzień Chorób Rzadkich to coroczne święto. Jego celem jest podnoszenie świadomości i poprawa sytuacji osób zmagających się z tymi chorobami. Jeszcze kilka dni temu przygotowywaliśmy się do obchodów Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Jednakże w obliczu aktualnych wydarzeń na Ukrainie, tę okoliczność odsuwamy na nieco dalszy plan. Zależy nam jednak na tym by dzień, w którym możemy przypomnieć o 300 milionach osób żyjących z chorobami rzadkimi nie zniknął całkowicie z naszej świadomości. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku .
Na świecie ponad 300 milionów pacjentów żyje z chorobami rzadkimi. W naszym kraju boryka się z nimi około 3 milionów, a tylko 10% z nich poznało diagnozę. Celem kampanii społecznej, która w lutym odbywa się na całym świecie, a w tym roku również na dużą skalę – w Polsce - jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z rzadką chorobą, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, o możliwościach poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.
28 lutego , wczoraj wieczorem, kolorami symbolizującymi choroby rzadkie - różowym, zielonym i błękitnym - rozświetlonych zostało kilkadziesiąt budynków i obiektów w miastach biorących udział w akcji m.in.:
Włączono w to działanie także kolory narodowe Ukrainy- niebieski i żółty.
ul.Horbaczewskiego 24
54-130 Wrocław
rejestracja@potrafiepomoc.org.pl
+48 721 727 777
Inspektor Ochrony Danych:
Konrad Cioczek
adres e-mail: odo@potrafiepomoc.org.pl