włącz wersję strony dla czytników ekranów - pamiętaj poruszaj się po nagłówkach h1, h2
Przejdź do menu
Przejdź do sekcji kontakt
Czcionka
Przywróć oryginalny rozmiar tekstuzwiększ rozmiar tekstu
Kontrast
przywróć oryginalny kolor tekstu i tłaustaw żółty kolor tekstu na czarnym tlelogo żółte

Wrocław, 02 grudnia 2022 r. (piątek), godz. 9.00-15.00

Osoby z chorobami rzadkimi - leczenie, rehabilitacja, edukacja. Choroby nerwowo-mięśniowe: 
od diagnostyki do terapii

XIII Konferencja naukowa
Uprzejmie informujemy, że rejestracja na udział stacjonarny została zamknięta.
Zapraszamy na udział online.

O konferencji

Temat konferencji

Osoby z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Choroby nerwowo-mięśniowe: od diagnostyki do terapii.

Zapraszamy do udziału w kolejnej, trzynastej już, konferencji, w czasie której specjaliści: lekarze, terapeuci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich będą mówić o leczeniu, terapii i edukacji osób z chorobami rzadkimi. W tym roku tematem konferencji będą choroby nerwowo-mięśniowe, takie jak między innymi SMA czy dystrofia mięśniowa Duchenne'a. 

Dla kogo

Konferencja skierowana jest do osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i opiekunów, ale także do specjalistów, którzy pragną poszerzyć swoją wiedzę. Zapraszamy!

 

Kluczowe tematy

Wybór tematu nie jest przypadkowy. Odkrycia naukowe ostatnich lat pacjentom chorującym na dwie wymienione wyżej choroby przyniosły diametralną zmianę: w Polsce refundowane są leki wstrzymujące postęp choroby. Lek hamujący dystrofię mięśniową Duchenne’a to Ataluren, jego refundacja rozpoczęła się w tym roku.

W czasie konferencji eksperci będą mówić między innymi o możliwościach, które wiążą się z wprowadzeniem nowego leczenia. Obecni będą też przedstawiciele firmy PTC Therapeutics produkującej lek na dystrofię mięśniową Duchenne’a, będzie można z nimi porozmawiać. Tematyka konferencji nie będzie się jednak koncentrować tylko na wsparciu pacjentów, którzy mogą korzystać z najnowszych odkryć medycznych, ale także tych, którzy chorują na choroby nie posiadające leczenia przyczynowego. Specjaliści przedstawią sposoby na to, by poprawić jakość życia osoby z chorobą nerwowo-mięśniową oraz jej rodziny.

Termin i miejsce wydarzenia

Termin: 02 grudnia 2022 r. (piątek),
Godzina: 9.00-15.00
Miejsce: Stadion Olimpijski we Wrocławiu
Adres: al. Paderewskiego 35, 51-612 Wrocław

 

Formuła

Stacjonarny udział w konferencji jest bezpłatny, ale konieczna jest rejestracja za pośrednictwem formularza, który znajduje się poniżej. Liczba miejsc jest ograniczona. Transmisja online: konferencja będzie też transmitowana online na kanale YouTube Fundacji „Potrafię Pomóc”.

 

Masz pytania - zapraszamy do kontaktu

Agata Golanowska
Koordynator Projektu
e-mail: a.golanowska@potrafiepomoc.org.pl

Program konferencji

Rozpoczęcie

08.30 - 09.00
Rejestracja uczestników

09.00 - 09.15
Przywitanie Komitetu Organizacyjnego: Robert Śmigiel, Teresa Kaczan, Adam Komar, Ewelina Wolańska

Sesja 1

Prowadzący sesję prof. dr hab. Robert Śmigiel

09.15-09.45 (30 min)
Od genów do społeczeństwa prof. dr Robert Śmigiel, UMW i CDTChRz

09.45-10.15 (30 min)
Dostępne leczenie w chorobach nerwowo-mięśniowych                          
lek. Anna Dobrzycka-Ambroziewicz, WSS im T. Marciniaka, Wrocław

10.15-10.45 (30 min)
Innowacyjne biotechnologie w leczeniu chorób monogenowych: blaski i cienie
prof. Łukasz Łaczmański, mgr Katarzyna Balon, Laboratorium Genomiki i Bioinformatyki, Instytut Immunologii i Terapii Doświadczalnej, Polskiej Akademii Nauk

10.45- 11.15 (30 min )
Przerwa kawowa

Sesja 2

Prowadzący sesję  mgr Ewelina Wolańska

11.15-11.45 (30 min)
Wsparcie żywieniowe w chorobach nerwowo-mięśniowych
dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka, UMW i CDTChRz

11.45-12:30 (30 min)
Rola ortopedy w leczeniu skrzywienia kręgosłupa u osób z choroba nerwowo-mięśniową  
lek. Piotr Niespodziański, USK, Wrocław

12:30 -13:00 (30 min)
Zaopatrzenie ortopedyczne 
lek. Agata Trafalska, WSS im Korczak, Wrocław

13:00-13:45 (45 min)
Przerwa obiadowa

Sesja 3

Prowadzący sesję  mgr Teresa Kaczan

13.00 -13.30 (30 min) 
Terapeutyczne zrozumienie dziecka wiotkiego z genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem
dr n. hum. Teresa Kaczan, Ottoprodent i CDTChRz

13:30 – 14.00 (30 min)
Rola organizacji pacjenckich i rodzicielskich w opiece nad dzieckiem i osobą dorosłą z choroba rzadką na przykładzie Fundacji SMA
mgr Żanetta Hoepfner, Fundacja SMA

14.00 -14.30 (30 min)
Rola nauczyciela wiodącego i wspomagającego w życiu ucznia z chorobą nerwowo-mięśniową i ucznia z chorobą rzadką
mgr Adam Komar,
Ośrodek Dla Wyjątkowych Dzieci we Wrocławiu, Fundacja „Potrafię Pomóc”

Podsumowanie i zakończenie konferencji

14.30 -15.00 
Zakończenie konferencji

Komitet organizacyjny

Przewodniczący
prof. dr hab. Robert Śmigiel

Członkowie
mgr Ewelina Wolańska
mgr Adam Komar – Prezes Fundacji Potrafię Pomóc
dr n. hum Teresa Kaczan

Patronat

  • Jego Magnificencja prof. dr hab. Piotr Ponikowski, Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
  • Jacek Sutryk, Prezydent Miasta Wrocław
  • Rzecznik Praw Pacjenta

Prelegenci między innymi

Na zdjęciu znajduje się uśmiechnięty Pan Robert Śmigiel. Mężczyzna ma czarne okulary. Ubrany jest w koszulę w różową kratę. Znajduje się na szarym tle.

Prof. dr hab. Robert Śmigiel

specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej
Więcejo Prof. dr hab. Robert Śmigiel

Dr n. hum Teresa Kaczan

logopeda, terapeuta metody Castillo Moralesa
Więcejo Dr n. hum Teresa Kaczan

mgr Adam Komar

prezes zarządu
Więcejo Adamie Komarze

Organizatorzy

Patronat honorowy

Partner wydarzenia

Współfinansowanie projektu

Zadanie jest współfinansowane ze środków PFRON będących w dyspozycji
Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej

Centrum 
Diagnostyczno-Terapeutyczne 
Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego

ul.Horbaczewskiego 24
54-130 Wrocław
rejestracja@potrafiepomoc.org.pl
+48 721 727 777

Inspektor Ochrony Danych:
Konrad Cioczek
adres e-mail: odo@potrafiepomoc.org.pl

Centrum Diagnostyczno - Terapeutyczne Chorób Rzadkich 2020 © All rights reserved
Realizacja Strony – dariusz.tryniecki@gmail.com

Cookies - zasady używania

Strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o tym do czego ich używamy. Więcej

linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram