08.30 - 09.00
Rejestracja uczestników

09.00 - 09.15
Przywitanie Komitetu Organizacyjnego: Robert Śmigiel, Teresa Kaczan, Adam Komar, Ewelina Wolańska

09.15-09.45 (30 min)
Od genów do społeczeństwa prof. dr Robert Śmigiel, UMW i CDTChRz

09.45-10.15 (30 min)
Dostępne leczenie w chorobach nerwowo-mięśniowych                          
lek. Anna Dobrzycka-Ambroziewicz, WSS im T. Marciniaka, Wrocław

10.15-10.45 (30 min)
Innowacyjne biotechnologie w leczeniu chorób monogenowych: blaski i cienie
prof. Łukasz Łaczmański, mgr Katarzyna Balon, Laboratorium Genomiki i Bioinformatyki, Instytut Immunologii i Terapii Doświadczalnej, Polskiej Akademii Nauk

10.45- 11.15 (30 min )
Przerwa kawowa

11.15-11.45 (30 min)
Wsparcie żywieniowe w chorobach nerwowo-mięśniowych
dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka, UMW i CDTChRz

11.45-12:30 (30 min)
Rola ortopedy w leczeniu skrzywienia kręgosłupa u osób z choroba nerwowo-mięśniową  
lek. Piotr Niespodziański, USK, Wrocław

12:30 -13:00 (30 min)
Zaopatrzenie ortopedyczne 
lek. Agata Trafalska, WSS im Korczak, Wrocław

13:00-13:45 (45 min)
Przerwa obiadowa

13.00 -13.30 (30 min) 
Terapeutyczne zrozumienie dziecka wiotkiego z genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem
dr n. hum. Teresa Kaczan, Ottoprodent i CDTChRz

13:30 – 14.00 (30 min)
Rola organizacji pacjenckich i rodzicielskich w opiece nad dzieckiem i osobą dorosłą z choroba rzadką na przykładzie Fundacji SMA
mgr Żanetta Hoepfner, Fundacja SMA

14.00 -14.30 (30 min)
Rola nauczyciela wiodącego i wspomagającego w życiu ucznia z chorobą nerwowo-mięśniową i ucznia z chorobą rzadką
mgr Adam Komar, Ośrodek Dla Wyjątkowych Dzieci we Wrocławiu, Fundacja „Potrafię Pomóc”

14.30 -15.00 
Zakończenie konferencji